день умственно отсталых какого числа

21 марта всемирный день человека с синдромом Дауна

Статья приурочена к выставке благотворительного фонда Downside up в клубе Солянка.

Существует масса предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Сегодня диагноз человека превратился в нарицательное имя, употребляющееся как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и нескрываемую неприязнь окружающих. Мы полагаем, что привлечение внимания общественности к проблемам интеграции в общество людей с синдромом Дауна, безусловно, положительно повлияет на изменение общественного мнения и будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями в России. А также надеемся, что Вы не останетесь равнодушным и отнесетесь с пониманием к этой проблеме, ведь по статистике каждый 700 ребенок появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетический сбой происходит не зависимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, образования, цвета кожи или национальности. 85 % российских семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.

Что такое синдром Дауна:

Врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л.Дауну назвать в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас. Синдром удалось экспериментально воспроизвести у крыс путем рентгеновского облучения эмбриона на 12–13-й день беременности.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки, такие как: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличено. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы. Половые признаки развиты слабо, и, вероятно, в большинстве случаев способность к репродукции отсутствует.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов.

В качестве возможных причин синдрома Дауна рассматривались многие факторы, но в настоящее время твердо установлено, что в основе его лежит аномалия хромосом: лица, страдающие этим расстройством, имеют, 47 хромосом вместо нормальных 46. Дополнительная хромосома является результатом нарушенного созревания половых клеток. В норме при делении не зрелых половых клеток парные хромосомы расходятся, и каждая зрелая половая клетка получает 23 хромосомы. Во время оплодотворения, т.е.слияния материнской и отцовской клетки, нормальный набор хромосом восстанавливается. В основе синдрома Дауна лежит нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Достаточно быть человеком без предрассудков, чтобы изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна.

Клуб «Солянка» приглашает с 21 по 28 марта 2009 года – во Всемирный день человека с синдромом Дауна посетить выставку «Люди, как люди»

Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов и Сергей Косьянов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Александр Васин (Россия)

Участники выставки о проекте и о проблеме:

Выставка проходит по адресу: г. Москва, ул. Солянка, 11. ВХОД СВОБОДНЫЙ

Организаторы: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и дизайн-бюро «Ostengruppe».

Источник

Международный день человека с синдромом Дауна

Существует болезни, причина которых – генетические отклонения. Перед ними медицина пока бессильна. Она борется только с последствиями их проявления. Один из таких недугов – синдром Дауна. Болезнь вызвана лишней хромосомой. Для помощи, обращения внимания общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, их социальной адаптации учрежден международный праздник.

Когда проходит

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта. В 2022 году дату справляют в России, Украине, Беларуси и других странах.

Кто отмечает

В международном празднике участвуют активисты благотворительных организаций, генетики, врачи-дефектологи, пациенты. К ним присоединяются студенты, преподаватели, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов, вспомогательный персонал.

История и традиции праздника

Первые мероприятия прошли в 2006 году. Инициатором праздника стало правление Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Идею поддержали на VI международном симпозиуме по этой проблематике. Выбранная дата имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Действо распространилось в медицинских кругах многих стран и получило поддержку в обществе.

В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации. Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы.

Интересные факты

Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.

Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.

В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.

Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.

В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.

Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.

Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.

Источник

Смерть в доме малютки: умственно отсталые матери, изъятые дети, равнодушные власти. Репортаж

Умственно неполноценные женщины — одна из множества проблем российского социума. Государство признает их недееспособными, но не в силах ограничить репродуктивные функции. Дети, которые рождаются у таких матерей, часто оказываются тяжелобольными, но решить эту проблему власть не может. Да, похоже, и не хочет. В Кургане две таких женщины — Екатерина и Алина Михаленко (мать и дочь, 1980 и 2001 годов рождения) — родили детей, которых отняли у них и передали в дом малютки. Последний из рожденных Алиной мальчиков — Толя — умер в приюте под Новый год при странных обстоятельствах. Что происходит в этой табуированной и страшной части российской жизни? Об этом репортаж спецкора Znak.com Никиты Телиженко.

Тело под елку

Труп полугодовалого Толи Алине выдали на Новый год, 31 декабря.

«Мы приехали в морг, вышел патологоанатом, — рассказывает девушка. — И спросил: „Глазик у него высох, не страшно?“ А потом выдал тело».

Увидев ребенка, женщина ужаснулась. «Когда мы приехали, он уже в маленьком гробике лежал. Глаза впали, носик разодран, голова деформирована», — рассказывает Алина.

В распоряжении Znak.com есть фотографии тела, подтверждающие слова девушки, но по этическим причинам мы решили не публиковать их.

«Мы хотели его переодеть, но патологоанатом категорически запретил нам это делать и сказал ни в коем случае не снимать шапку, — продолжает мать ребенка. — Говорил, что к телу прикасаться нельзя из-за коронавируса».

При этом добиваться получения покойного ребенка матери пришлось неделю. Все это время врачи отказывались отдавать тело и требовали подписать отказную от его получения, утверждает Алина. Лишь после обращения в прокуратуру ей и ее матери Екатерине удалось настоять на своем.

Говорить, что именно обнаружили во время вскрытия, работники морга отказались. По словам Алины, ей не выдали никаких документов, лишь пояснили, что все будет отображено в итоговом заключении.

«Ребенок здоровый, только с желтушкой»

Толя родился 27 июля 2020 года. «Здоровый ребенок, только с желтушкой», — утверждает Алина. По словам девушки, гепатит B был у мальчика врожденным, но других проблем со здоровьем не было.

Тем не менее на следующий после рождения день мальчик начал стремительно терять вес, а на третий день ребенка забрали у матери и «просто унесли». И больше не показывали.

Никаких бумаг — куда, почему, на основании чего мальчика забирают, — матери не показали. По ее словам, ребенка увезли в Курганский дом малютки, а видеться с сыном запретили.

Толя Михаленко — уже третий ребенок, изъятый у Алины и ее матери Екатерины. Два других мальчика — полуторагодовалые Егор (сын Екатерины) и Женя (первый сын Алины) Михаленко также находятся в Доме малютки с самого появления на свет.

По информации администрации Кургана, дети эти были рождены инвалидами, у них есть серьезные патологии развития, не позволяющие им находиться в семье Михаленко. А матери в силу умственной отсталости якобы не могут оказать им должный уход.

Все попытки Екатерины и Алины Михаленко доказать администрации обратное оказались безуспешными, и в мае 2020 года женщин ограничили в правах по решению суда.

«Смотреть на детей нам разрешают лишь в окно, хотя родительских прав мы не лишены. Другие родители спокойно приходят, нянчатся с детьми. Но для нас проход почему-то был всегда закрыт. Нам говорят — в окно смотрите. А там ясли, только ножки из кроваток торчат. Даже не поднимают, не показывают. И мы просто стоим на крыльце и фотографируем эти ножки. Потому что внутрь нас все равно не пускают, как бы мы ни просились», — перебивая друг друга, рассказывают женщины.

Екатерина уверяет, что детей можно было вернуть, но не хватило денег на адвоката.

С началом пандемии коронавируса Екатерина лишилась ставки уборщицы, а Алина тоже осталась без денег, так как рассталась с молодым человеком. Бедность привела к тому, что женщинам пришлось съехать из благоустроенной съемной квартиры в сгоревшее разрушающееся общежитие на самой окраине. О каком тут адвокате и думать. Надежды вернуть детей окончательно рухнули. Рождение еще одного ребенка совсем недолго было радостью и обернулось новым ударом для семьи.

Суд за мертвого младенца

Новость о смерти Толи Екатерина и Алина узнали 23 декабря в разгар судебного заседания, на котором решалась судьба мальчика. По словам Алины, отец мальчика хотел забрать сына из Дома малютки на воспитание, а суд должен был решить, может ли он его опекать. Но не успел.

В перерыве Екатерине позвонили из приюта, сказали, что у них плохие новости, и попросили подготовить дочь.

По телефону сказали, что младшего сына больше нет, но что именно с ним случилось, объяснять не стали.

«23 числа у нас был суд с отцом за то, у кого Толя должен жить, но оказалось, мы судились за уже мертвого ребенка», — говорит Алина.

Когда женщина отошла от шока, она позвонила в дом малютки, где ей объяснили, что у Толи стало плохо с сердцем, утром 23 декабря его перевезли в Курганский Красный Крест, но спасти ребенка не удалось. Причиной смерти малыша стали отек мозга и пневмония.

По словам Алины, на следующий день ей позвонили из дома малютки и пригласили в учреждение, но не для того, чтобы выразить соболезнования и поддержать. Вместо этого чиновники потребовали написать отказную от тела. Матери объяснили, что труп Толи находится в областной больнице и государство похоронит его самостоятельно.

«Мы пришли в морг, просили, чтобы нам показали тело, но вместо этого сотрудники морга начали выталкивать нас, — вспоминает Алина. — Тогда моя тетя нашла начальника морга и потребовала, чтобы нас пропустили. Там была большая комната, вся заваленная трупами в пакетах. Толеньку приперли к стенке, у него все лицо было расквашено. Мы хотели подойти ближе, но нам запретили. Ничего не объясняли, сказали просто, что нельзя. Фотографировать тоже запретили… Одна из санитарок сказала, что ребенка переодели и надели шапочку и что как только мы напишем отказ, его похоронят».

После того как Алине в очередной раз предложили написать отказ, она заподозрила неладное и вместе с тетей написала заявление в прокуратуру с требованием повторной патологоанатомической экспертизы для выяснения причин гибели ребенка.

27 декабря труп малыша направили на вскрытие в другой морг. Но сообщать матери о причинах смерти ребенка патологоанатом отказался. Все просьбы, по словам Алины, были проигнорированы.

«С нами он не разговаривал, про результаты вскрытия ничего говорить не стал. Сказал, что все передал в прокуратуру, и положил трубку», — говорит Алина.

«Для них мы уже не люди»

Как рассказывает Екатерина Михаленко, с пренебрежительным отношением властей они с дочкой сталкиваются не впервые. Когда врачи забирали первых детей, они так же, молча, ничего не объясняя, просто унесли их из палаты. И лишь спустя несколько месяцев выдали родителям документы, что их ограничили в родительских правах по причине заболевания, которое может представлять опасность для жизни и здоровья детей.

«Как только они видят, какие мы, с нами они не разговаривают, смеются, начинают издеваться. Даже когда Толя умер, мы на суде были, нам юрист дома малютки так и сказал: „Один отмучался — проблем меньше“. Но у нас там еще два ребенка — брат Алины Егор и ее первый сын Женя, — плачет Екатерина. — Ну да, мы слабоумные, но ведь ни на кого не кидаемся, зла никому не делали, не алкоголики. Но отношение к нам такое, что для них мы уже не люди и лучше бы нас вообще не было…»

Я предложил женщинам съездить в дом ребенка, чтобы на месте выяснить, что стало причиной гибели Толи. Они согласились.

Навстречу нам сразу же вышел юрисконсульт дома ребенка Сергей Архипов. Едва скрывая неприязнь к женщинам, Архипов прямо заявил: «Они же слабоумные, они многих вещей не понимают или понимают неправильно. Приходят, жалуются вместе со своей „тетей“. Которая никакая им не тетя, а такой же маргинальный элемент…»

По словам Сергея, все необходимые пояснения он уже дал следственным органам, которые начали проверку, и говорить что-либо о причинах смерти ребенка без санкции главврача и департамента здравоохранения он не будет.

Сама главврач Курганского дома ребенка Елена Чистякова наотрез отказалась давать нам комментарии, лишь предложила обратиться в следственные органы.

Источник в управлении СКР сообщил нам, что сейчас проводится процессуальная проверка по факту смерти ребенка и получить информацию до ее официального завершения не представляется возможным.

Ожидаемая гибель

По официальной информации департамента здравоохранения, у малыша не было повреждений головы и лица во время его пребывания в доме ребенка, но он имел врожденные тяжелые пороки развития.

По неофициальной информации источника Znak.com в Красном Кресте, у Анатолия Михаленко, помимо гепатита B, была выявлена гидроцефалия.

«Дети со столь серьезным заболеванием, как правило, умирают в первые месяцы жизни, в связи с чем гибель ребенка была ожидаемой», — пояснили нам в региональном депздраве.

По данным дома ребенка, 22 декабря во время дневного сна у малыша произошла внезапная остановка дыхания и сердечной деятельности.

Варламов сравнил принудительную стерилизацию в уральском пансионате с Третьим рейхом

Вскрытие 24 декабря было проведено в патологоанатомическом бюро, но в связи с обращением матери ребенка в правоохранительные органы труп был передан в бюро судебно-медицинской экспертизы, поэтому и выдача трупа состоялась 31 декабря 2020 года.

Вместе с тем в ведомстве категорически опровергли информацию о якобы имевших место призывах отказаться от тела ребенка для захоронения за счет города. По заверениям областного департамента, данные слова абсолютно не соответствуют действительности.

Адвокат: беременность должны были прервать

Юрист Наталья Леонова, узнав от нас об этой истории, взялась оказывать помощь Алине Михаленко. Сейчас она занимается этим делом. По ее словам, в заключении о смерти ребенка говорится, что помимо отека мозга и пневмонии у Толи была тяжелая патология — синдром Денди Уокера, генетическое заболевание, при котором головной мозг ребенка развивается неправильно что приводит к тяжелой форме умственной отсталости.

Но если такое заболевание действительно было, то оно должно было быть выявлено в ходе беременности. И в случае подтверждения диагноза беременность должны были прервать. Почему это не было сделано — как раз и вызывает вопросы к ответственным органам — врачам и соцзащите.

Источник

«Им не прощают то, что позволено здоровым»: как семьи детей с аутизмом годами бьются за их право жить

Аня и Полина

У нас проблемы начались в одиннадцать месяцев, когда Полина заболела ветрянкой. У нее вообще идеальное здоровье было. Поэтому тогда педиатр посчитала, что она легко перенесла заболевание, и через три недели после его начала нам поставили плановую прививку АКДС (это класс комбинированных вакцин против трех инфекционных заболеваний: дифтерии, коклюша и столбняка, — прим. ред.).

Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать.

После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя. Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда.

В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами.

При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься.

Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет.

Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать».

«Женщина, благодарите Господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью».

Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился.

В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью».

К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой.

В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать.

Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет.

Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома.

«В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно».

Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно.

У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно.

Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом.

Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент.

И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет.

«Ребенок с аутизмом не способен принимать изменения быстро. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки».

Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек.

С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание.

Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине.

Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами.

Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать.

Аня и Гриша

Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией.

При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка.

«Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей».

Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать.

Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка.

Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок.

Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал.

На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми. А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки. Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все. Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда.

Охранники в метро — проблема отдельная. Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков.

«Это уникальный ребенок, который может ругаться кулинарными рецептами».

Гриша пока не говорит. Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов. Иногда попадает в контекст, и даже иногда очень хорошо попадает. Если он повторяет фразу, то это значит, что он согласен с утверждением. В противном случае — говорит однозначное «нет».

При этом он вычислил, что вообще-то людям важны не столько слова, которые он издает, сколько интонация, поэтому он может говорить любые слова, но с нужной интонацией. Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто». Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается.

Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение. Ему одному очень неуютно. Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется.

«Полицейский может подумать, что перед ним наркоман, и вызвать полицию. Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу».

Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным. У них начинаются стигмы (повторяющиеся движения, раскачивание, тик), подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь. А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать.

Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями. Их зачастую прямо залечивают.

Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу.

По этой причине я постоянно занимаюсь просветительской работой. Читаю семинары, провожу уроки в школах, рассказываю, как общаться с нашими детьми, доказываю, что они не агрессивны, не опасны, объясняю, что их не надо бояться. Аудитория у меня разная — начиная с первоклассников, заканчивая проводниками на железной дороге и даже врачами-психиатрами.

Таня и Денис

Первый сбой в развитии мы увидели после года и, откровенно говоря, сразу начали подозревать аутизм. На первом же приеме психиатр сказал, что да, это так. Но что делать дальше — непонятно, прогноз неясен, лечить нечем, учить негде, поэтому не парьтесь — наблюдайте.

Почитав то немногое, что можно было найти про диагноз, мы решили, что в любом случае должны сделать жизнь Дениса максимально насыщенной и полноценной. Тогда, 18 лет назад, об аутизме было известно очень мало. Не было компетентных специалистов, не было литературы и интернет-ресурсов. Поэтому в тот момент мы решили просто жить.

Сначала, когда выходишь от врача, думаешь, что все более или менее нормально — руки-ноги на месте, справимся. А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх.

Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз. И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз.

«Я поняла, что не должна искать оправданий себе, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок».

И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова.

Это кот, которого нарисовал Денис

В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой.

Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги (палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. ред.). Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках.

Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает.

Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг (повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие), или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее.

«Первое время нам приходилось каждый месяц доказывать право учиться хотя бы в классе для умственно отсталых. В итоге Денис смог закончить обычную школу».

Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения (для детей с умственной отсталостью) ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе.

И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена (ОГЭ), но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии.

Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре «#ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь.

Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе.

Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема.

«У нас огромная проблема со вседозволенностью по отношению к тем, кто слабее».

Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт.

Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее.

Когда мы говорим с настроенными против обучения детей с аутизмом в обычном ученическом коллективе педагогами, мы всегда спрашиваем, каких страшных поступков вы от них ожидаете? Педагоги начинают рассказывать истории о том, что дети врут, прогуливают уроки или еще что-то. Нам каждый раз приходится объяснять, к примеру, что люди с аутизмом не умеют врать, они не так устроены. Кроме того, они и уроки не прогуливают, потому что живут по четкому плану.

«Ребятам с аутизмом не прощается то, что прощается здоровым детям».

Зачастую люди готовы смириться с асоциальным поведением обычного ребенка, если он курит, дерется и совершает прочие проступки — он же подросток. При этом, по их мнению, время от времени повторяющиеся телесные реакции (стимминг) со стороны детей с аутизмом — это настолько ненормально, что ребенка нельзя пустить в коллектив или в общественное место. Иначе говоря, нашим ребятам не готовы прощать то, что прощается обычным детям.

Повторюсь — ситуация поправимая. Она уже намного лучше, чем десять или пять лет назад. Появилась медицинская и педагогическая поддержка, правовая и психологическая помощь для родителей. Прогресс будет продолжаться, но, увы, не быстро.

Источник