до какого возраста живут аутисты
Аутизм. Жестокая правда жизни.
Пятница, 3 Апреля 2020
Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. В переводе слово «аутизм» обозначает – ушедший в себя человек, или человек внутри себя. Страдающий подобный заболеванием человек никогда не проявляет свои эмоции, жесты и речевое обращение к окружающим, а его действиях зачастую отсутствует социальный смысл.
Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? Чаще всего такой диагноз ставят детям в возрасте от 3 до 5 лет и называют его РДА (ранний детский аутизм) или синдром Каннера. Клинические проявления данного заболевания, как и принципы лечения, зависят от формы аутизма и чаще всего проявляются в нарушении мимики, жестов, громкости и внятности речи.
В большинстве случаев дети-аутисты хорошо развиты физически и имеют приятную внешность, то есть по внешнему виду невозможно сказать, что у этого малыша какое-либо заболевание нервной системы. Точные причины аутизма неизвестны специалистам, однако выделяют ряд факторов, которые могут способствовать развитию этого заболевания, к ним относятся:
· перенесенное во время беременности или в ходе родов кислородное голодание;
· перенесенные матерью во время беременности инфекционные заболевания, такие как краснуха, цитомегаловирус;
· ожирение у матери (медики отметили, что риск развития аутизма у ребенка выше, если мать во время беременности страдала ожирением и другими нарушениями обмена веществ в организме);
· наследственная предрасположенность – если в роду по материнской или отцовской линии уже были случаи аутизма у детей.
При аутизме ребенок, как правило, не может соединить в одну цепочку детали каких-либо действий. Больной аутизмом ребенок почти в каждом случае не может отличать одушевленные предметы от неодушевленных, а человека видит не как единое целое, а в качестве «набора» отдельных частей тела. Все окружающие внешние влияния (прикосновения, свет, звук, тесный контакт) оказывают на аутиста раздражающее действие, поэтому больной чаще всего замыкается в себе и отказывается идти на контакт даже с близкими людьми.
Аутизм у детей выражается определенными клиническими признаками. Ранний детский аутизм может проявляться впервые даже у годовалого малыша. Конечно, точно поставить диагноз может только разбирающийся в данной проблеме специалист, однако родители могут заподозрить патологию у своего ребенка, если у него часто возникают следующие состояния:
· при разговоре со взрослым отводит взгляд и никогда не смотрит в глаза (отсутствующий взгляд);
· не интересуется общение со сверстниками, предпочитает играть сам и уходит в сторону с детской площадки;
· не любит, когда к нему прикасаются, всегда при этом нервничает;
· проявляет чувствительность к некоторым громким звукам;
· не разговаривает, больше отмалчивается, а если говорит, то не всегда может внятно выразить, что он хочет;
· часто устраивает истерики;
· пассивен или, наоборот, гиперактивен;
· не осознает опасности ситуации, например, сует предметы в розетку, берет острые предметы в руки, пытается перейти дорогу, по которой с высокой скоростью едет автомобиль.
Для раннего аутизма характерно 4 основных клинических признака:
· нарушение социального взаимодействия;
· ранние клинические проявления аутизма у детей младшего дошкольного возраста (от 1 до 3 лет).
Уже по достижению ребенком годовалого возраста родители могут отмечать первые проявления аутизма. Легкой формой заболевания считается нарушение контакта глаза в глаза, то есть, когда малыш не смотрит на взрослого при обращении к нему и не реагирует на речь. Кроме этого, такой ребенок может совершенно не улыбаться при любой попытке родителя его насмешить или, наоборот, смеяться тогда, когда для этого нет никаких оснований.
Дети с аутизмом чаще всего в общении используют жесты и то, только с той целью, чтоб обозначить свои нужды и получить желаемое.
Ребенок с подобной проблемой не способен находить контакт с одногодками, другие дети его просто не интересуют. Малыш аутист всегда находится в стороне от других детей и предпочитает играть самостоятельно, а любые попытки присоединиться к его играм заканчиваются истериками и капризами.
Еще одним отличием ребенка-аутиста от обычного здорового малыша возрастом 2-3 года является то, что они не играют в ролевые игры и не способны придумывать сюжет игры. Игрушки не воспринимаются, как целостные предметы, например аутиста может интересовать только колесо от машинки, и он будет часами его крутить, вместо того, чтоб катать машину.
Ребенок с аутизмом не отвечает на эмоциональное общение родителей, но если мама пропадает из виду, такой малыш начинает проявлять беспокойство.
У детей с аутизмом до 5 лет и позже наблюдается выраженная задержка речевого развития или мутизм (полное отсутствие речи). Что касается возможности дальнейшего речевого развития (после 5 лет), все зависит от тяжести течения заболевания – при запущенной тяжелой форме аутизма ребенок может вообще не начать говорить или обозначать свои потребности короткими словами – кушать, пить, спать. В большинстве случаев речь если и присутствует, то она не связная, предложения лишены смысла и представляют собой набор слов. Многие аутисты говорят о себе в третьем лице, например, Маша спать, играть и т.д.
Наблюдается аномальная речь. Если задать такому ребенку вопрос, он может лишь повторить последние слова или ответить что-то не имеющее отношения к теме. В большинстве случаев дети-аутисты не реагируют на собственное имя, когда их кто-то зовет.
К стереотипному поведению детей-аутистов можно отнести следующие действия:
· концентрация внимания на одном занятии – это еще называют зацикленностью. Ребенок может на протяжении нескольких часов строить башню, крутить колесо от машинки, собирать один и тот же пазл. При этом отвлечь его внимание на что-то другое очень сложно.
· Выполнение ежедневных ритуалов – дети-аутисты чувствуют дискомфорт и беспокойство, если привычная для них обстановка изменяется. Такие изменения, как перестановка мебели в комнате, переезд в новую квартиру могут спровоцировать у малыша глубокий уход в себя или выраженную агрессию.
· Повторение определенных движений много раз подряд – при стрессе или при попадании в непривычную обстановку ребенок с аутизмом может бессмысленно повторять много раз одни и те же движения, например, качать головой, раскачиваться в стороны, теребить пальцами.
· Развитие страха – при часто повторяющихся стрессовых ситуациях у такого ребенка развивается агрессия даже по отношению к самому себе.
Первые признаки аутизма у ребенка внимательные родители могут заметить еще до года. В первые месяцы жизни такие малыши проявляют меньший интерес к ярким игрушкам, менее подвижны, у них скудная мимика. По мере взросления (в возрасте 5-6 месяцев) груднички с аутизмом практически не интересуются находящимися рядом предметами, не пытаются их схватить, при этом мышечный тонус рук у них развит нормально.
В зависимости от особенностей течения данного заболевания некоторые признаки аутизма могут проявляться и в интеллектуальном развитии ребенка. В большинстве случаев, у таких малышей заметна легкая умственная отсталость. Аутичные дети плохо учатся в школе, не запоминают материал, не могут концентрировать внимание на уроках – все это вызвано наличием аномалий и дефектов головного мозга.
В том случае, когда аутизм вызван хромосомными аномалиями развития, микроцефалией или эпилепсией, то у ребенка развивается глубокая умственная отсталость. Главной особенностью данного заболевания у детей является избирательный интеллект. Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук – рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам.
Существует такое понятие, как савантизм – это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области. Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры. Самыми знаменитыми аутистами мира являются Альберт Эйнштейн, Вуди Аллен, Энди Кауфман.
Самыми часто встречающимися видами аутических расстройств являются синдром Аспергера и синдром Ретта.
Данная форма аутизма является относительно легкой, и первые ее симптомы проявляются у детей уже после 6-7 лет. Особенностями синдрома Аспергера являются:
· достаточный или высокий интеллектуальный уровень у ребенка;
· нормальные навыки речи, внятность речи;
· наличие проблем с громкостью речи и интонацией;
· проявление зацикленности на каком-либо определенном занятии;
· нарушение координации движений – неуклюжая походка, нехарактерные позы;
· эгоцентризм и отказ идти на любые компромиссы.
Аутичный больной с синдромом Аспергера может вести вполне нормальную, мало чем отличающуюся от других людей, жизнь – успешно учиться, заканчивать ВУЗы, создавать семью. Все это возможно только в том случае, если изначально такому ребенку были созданы необходимые условия развития и воспитания.
Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Синдром Ретта встречается в 1 случае на 10000 девочек, характерными клиническими симптомами данной формы недуга являются:
· глубокий уход в себя, полная изоляция от внешнего мира;
· полноценное развитие ребенка до года, затем резкое торможение и проявление признаков умственной отсталости;
· замедление роста головы после года;
· утрата приобретенных навыков и целенаправленных движений конечностями;
· частые бессмысленные движения руками, напоминающие умывание;
· ухудшение координации движений;
Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции.
Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу. Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости. Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе.
Основными методами диагностики аутизма у детей являются:
· проведение тестов со специальными опросниками;
· УЗИ головного мозга – позволяет выявить или исключить повреждения и аномалии строения головного мозга, которые могут провоцировать симптомы заболевания;
· ЭЭГ – проводят с целью выявления эпилепсии, так как иногда аутизм может проявляться эпилептическими припадками;
· осмотр ребенка отоларингологом и проверка слуха – это необходимо для исключения задержки развития речи ввиду тугоухости.
Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм.
Что видит взрослый?
Не является признаком
С высокой долей вероятности означает
Ребенок забывчив, невнимательный, несобранный, растерянный
Лень, игнорирование рекомендаций родителей, проявление непослушания
Непонимание, что от него хотят взрослые, реакция на стрессовую ситуацию, попытка уйти в себя
Не любит перемены, расстраивается при смене обстановки, предпочитает выполнять привычные монотонные действия, отказывается познавать что-то новое
Нежелание развиваться, проявление упертого характера, нежелание выполнять просьбы родителя
Неуверенность в своих силах, стрессовая реакция на перемены
Не хочет выполнять просьбы, проявляет агрессию или игнорирует обращение
Проявление эгоизма, желание всегда быть во главе и доминировать над взрослыми
Ему сложно понять предоставленную информацию
Легко отвлекается, избегает контакта глаза в глаза, раздражается от любых прикосновений или повышения голоса
Непослушание, гиперактивность, невнимательность
У него повышенная чувствительность к звукам, новым требованиям, смене обстановки
Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос – можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи.
Несколько рекомендаций для родителей детей-аутистов:
· вы должны четко осознать, что ваш ребенок не такой, как другие;
· вам следует максимально позаботиться о создании благоприятной обстановки для ребенка, чтобы он мог полноценно развиваться и существовать в обществе – стресс и постоянные перемены окружающего мира способны сильно усугубить состояние малыша;
· вам следует регулярно консультироваться со специалистами – психологом, логопедом, психотерапевтом.
Аутизм у маленьких детей лечат поэтапно:
· формируют навыки, необходимые для общения с окружающими;
· постепенно, медленно и уверенно развивают зачатки речи у ребенка;
· учатся подражать малышу, внимательно наблюдают за малейшими изменениями в его состоянии;
· вовремя устраняют поведенческие нарушения, которые являются неконструктивными – агрессию по отношению к самому себе, страхи, уход в себя;
· учат играть в ролевые игры;
· учат устанавливать эмоциональный контакт.
Самое распространенное направление при коррекции аутизма. Специалист какой-то период наблюдает за поведением аутиста, чтобы выяснить особенности течения его заболевания и реакции больного на тот или иной раздражитель. После этого в индивидуальном порядке подбираются определенные стимулы, помогающие корректировать поведением ребенка. Для одних малышей таким стимулом является игрушка, для других – лакомство, для третьих – любимое развлечение. Такими поощрениями специалист подкрепляет желаемые реакции у ребенка, то есть, если он выполнил то, что от него требуется, то малыш получает свое поощрение. Таким образом, развивается контакт, закрепляются полученные навыки умений и действий, устраняются признаки поведенческих расстройств.
Независимо от степеней и видов аутизма у большинства детей все же отмечаются нарушениями речевого развития, что не дает пациентам нормально выражать свои желания и общаться с окружающими людьми. Регулярные индивидуальные занятия с логопедом позволяют добиться правильного построения предложений и внятности речи.
У детей-аутистов отсутствуют навыки самообслуживания, они не понимают, зачем нужно ежедневно умываться, чистить зубы, одеваться, придерживаться распорядка дня. Для закрепления необходимых навыков в игровой форме специалист использует для демонстрации карточки, на которых подробно прорисован порядок выполнения необходимых ежедневных действий.
Клинические проявления аутизма у детей схожи с симптомами некоторых заболеваний, поэтому важно не заниматься самолечением, а сразу обращаться за медицинской помощью. К таким заболеваниям (с похожими клиническими проявлениями) относятся:
· задержка психоречевого развития – несмотря на схожесть симптоматики хорошо поддается коррекции при своевременном обращении к врачу и проведении регулярных занятий с ребенком;
· синдром гиперактивности и дефицита внимания – дети неусидчивы, плохо концентрируются, не усваивают новый материал, им трудно учиться;
· тугоухость – нарушение слуха врожденного или приобретенного характера. За счет того, что ребенок плохо слышит, у него отмечается задержка речевого развития и трудности общения с окружающими, как правило, слуховой аппарат помогает решить проблему;
· шизофрения – психическое заболевание, которое проявляется клинически разговорами с самим собой, агрессией, замкнутостью, галлюцинациями, нарушением координации движений. В отличие от аутизма шизофрения успешно купируется лекарственными препаратами и хорошо поддается лечению.
Родители, чьим детям поставлен диагноз аутизм, должны понимать, что это отнюдь не является приговором. Правильный уход за малышом, создание и обеспечение благоприятной обстановки в семье и регулярные занятия со специалистами помогают такому пациенту вырасти полноценным человеком, получить образование и создать семью.
Признаки аутизма
Аутизм – это не одно заболевание, а большой комплекс нарушений развития нервной системы различного происхождения, обозначаемый как расстройства аутистического спектра (РАС). По современным данным, частота встречаемости составляет 5:1000 (источник: Чарльз Ньокиктьен «Детская поведенческая неврология», 2018 г.). У мальчиков встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Кажущееся увеличение заболеваемости РАС (по старым данным распространенность составляла 4:10000) связано с улучшением диагностики и расширением ее критериев. Само понятие спектра появилось относительно недавно, в 2013 году, когда было принято новое издание DSM-5, до этого рассматривали лишь отдельные виды аутизма. По международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10), в настоящее время выделяются детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), синдром Аспергера (F84.5) и несколько других форм. Однако, в уже принятой во многих странах МКБ-11 (в нашей стране будет действовать с 2022 года) «расстройство аутистического спектра» фигурирует как основная нозологическая единица, а ее формы выделяются, исходя из имеющихся интеллектуальных и языковых дефицитов, например: «РАС с нарушением интеллектуального развития и с мягким или отсутствующим нарушением функционального языка», «РАС без нарушения интеллектуального развития и с нарушением функционального языка» и другие.
РАС могут различаться по степени тяжести и по патогенетическим механизмам, что сильно влияет на клиническую картину, прогноз и социальную адаптацию.
Характерные черты детей с аутизмом (РАС)
Ранняя диагностика аутизма
Ощущение того, что с ребенком «что-то не то», может возникать у родителей, когда ребенок еще совсем маленький (до года). Слабость глазного контакта и чрезмерная фиксация на самом себе являются первыми признаками аутизма. До 18 месяцев нельзя определить, разовьется ли у малыша символическая игра. Очень важные диагностические критерии при определении аутизма по достижении 18 месяцев – указательный жест и совместное внимание, когда ребенок сам показывает что-то интересное и смотрит в том же направлении, что и взрослый. Также важно учитывать то, как развивается речь ребенка.
В развитых странах применяют специальные опросники для родителей, такие, как CHAT и ADI-R. CHAT можно использовать с 18 месяцев, и его заполнение займет около 10 минут. В 90% случаев диагноз будет подтвержден, однако есть и вероятность ошибки, поэтому результаты опросника стоит рассматривать лишь как предварительные данные.
В 0-1 года необходимо оценить:
В 1-2 года:
В 2-3 года:
В 3 года:
Признаки аутизма в 4 года и старше:
За единичными проявлениями не обязательно стоит диагноз в целом. Важна целостная клиническая картина. Для диагностики сейчас широко используются семейные видео, чтобы понимать, в каком возрасте ребенок что умел и как развивался.
Достоверно диагноз может быть поставлен врачом-психиатром с 2 лет. Обязательно необходимо провести дифференциальную диагностику с другими похожими расстройствами: алалией (дисфазией), детской шизофренией, детской депрессией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, синдромом Туретта.
После диагностики необходимо консультирование для родителей и терапия для ребенка. В нашем центре проводятся консультации и занятия для семей, имеющих детей с особенностями поведения по аутичному типу (независимо от того, поставлен официальный диагноз или нет). Первичный прием проходит в форме консилиума из 2 специалистов (нейропсихолога и логопеда-дефектолога). На консультации определяется структура нарушения, какие виды дефицитов есть, а какие звенья нервной системы сохранны. Составляется программа коррекции, которая может включать:
Ученые: Аутисты в среднем живут на 18 лет меньше обычных людей
Люди с аутизмом живут примерно на 18 лет меньше, чем среднестатистический человек, подсчитали исследователи из Швеции.
Основной причиной преждевременной смерти среди взрослых с аутизмом является самоубийство. За ним следует эпилепсия, от которой страдают 20-40% аутистов, пишет UPI.com.
Специалисты проанализировали данные 27122 человек с расстройством аутического спектра (РАС) и 2672185 здоровых добровольцев. У участников с РАС риск преждевременной смерти оказался повышен в 2,56 раза. Мужчины с РАС умирали раньше срока чаще женщин. И высокофункциональный, и низкофункциональный аутизм увеличивали вероятность преждевременной смерти. Но у добровольцев с тяжелым аутизмом риск был выше, передает MedDaily.
Кроме того, ученые обнаружили, что у 70% добровольцев с РАС были проблемы с психикой, такие как депрессия или тревожные расстройства. А 40% страдали от двух и более психических заболеваний.
Между тем, Бристольский университет, Институт Броуда и Общеклиническая больница Массачусетса выявили связь между генетическими мутациями, характерными для аутизма, и легкими симптомами расстройства социализации у здоровых людей.
Отталкиваясь от мутаций, которые вкупе способны провоцировать аутизм, ученые проверили отдельные из них, с точки зрения появления трудностей социального взаимодействия, коммуникации и нарушений речи. Оказалось, отдельные генетические факторы действительно связаны с определенными поведенческими чертами, а также особенностями психологического развития у здоровых детей.
Но лишь при определенном сочетании генетических рисков возникают заболевания аутического спектра. Получается, что есть некое промежуточное состояние между нормой и отклонением.
Как живут люди с аутистическим расстройством
«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»
Татьяна, 27 лет, Уфа:
Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».
О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.
Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги
Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.
Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.
Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.
Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.
Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.
«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»
Сергей, 41 год, Находка:
Фото из личного архива
Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.
Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.
Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.
Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него
Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!
От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.
Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.
Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику
Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.
Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.
«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»
Даниил, 17 лет, Москва:
В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.
Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.
К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.
Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками
Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.
Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.
Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.
У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе
Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.
На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.
«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»
Юлия, 44 года, Москва:
Фото из личного архива
Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.
Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей
Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.
Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.
Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?
У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.
Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.
Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.